Dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down e deixamos um depoimento especial e emocionante da Luciene Gomes, mãe da Isabela de 2 anos e meio.
“Tive uma gravidez completamente tranquila, e todos os exames que fizemos durante as 38 semanas não acusaram nenhuma alteração. A suspeita da Síndrome de Down veio no momento do seu nascimento, após avaliação da pediatra que acompanhou nosso parto.
Graças a Deus, tivemos todo respaldo emocional dessa pediatra, que nos tranquilizou quanto ao possível diagnóstico e nos encorajou a sempre ver as situações pelo lado positivo. Essa conduta teve uma real influência para a aceitação imediata do diagnostico positivo. Ela nos apresentou as dificuldades que enfrentaríamos de forma encorajadora, nos dando total apoio para encararmos juntos qualquer desafio que a Síndrome de Down traz consigo.
Saber que minha filha poderia ter Síndrome de Down me gerou muito medo e insegurança no primeiro momento, afinal estávamos entrando num universo completamente desconhecido e novo. Tive medo da nova vida que levaríamos a partir daquele momento, sem saber o que nos aguardava ao longo da nossa jornada. No entanto, eu, enquanto mãe, nunca vivi nenhum sentimento adverso ao AMOR, nada de negativo invadiu meus pensamentos. Sempre fui muito positiva e a aceitação veio, no dia do diagnóstico confirmatório, aos 28 dias de vida dela.
Ao descobrir que ela não tinha cardiopatia e nenhum outro problema de saúde, fui me tranquilizando e focando apenas nas estimulações e no desenvolvimento cognitivo. Quando Isabela completou 3 meses, iniciamos a estimulação precoce, com fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Essas terapias permanecem até hoje, aos 2 anos e meio, e sabemos quem nos acompanharão pelo longo da vida.
Além da estimulação que recebe em casa, da família, que estamos sempre proporcionando brincadeiras e vivencias que ajudam no seu desenvolvimento. Desde o diagnostico positivo, levamos uma vida absolutamente comum, fazemos as mesmas coisas que faríamos se ela não tivesse a Síndrome. Passeamos, viajamos, curtimos muito, ela frequenta a escola desde os 10 meses, eu trabalho, e ela recebe muito amor e carinho!
Falando da escola, a Isabela frequenta desde os 10 meses e desde o primeiro momento foi muito bem recebida e acolhida. Na verdade a família toda foi bem acolhida. A inclusão na escola acontece naturalmente, não é algo forçado ou simulado, é efetivo, e da forma como eu sempre sonhei que fosse. A Isabela tem suas limitações, é respeitada e todas as atividades coletivas são adaptadas para que ela participe de forma efetiva. Temos respaldo e comunicação em todas as situações que ocorrem.
Quanto aos medos e anseios, sempre existirão na vida materna, independente se há um diagnóstico. Mas acredito que quando falamos de um filho com necessidades especiais, os medos são diferentes. Hoje, meu maior medo, é dela não ser aceita na sociedade, sofrer com os preconceitos que vivenciará e com os obstáculos que lhes serão impostos. Não sofro com suas limitações, nem se vai andar logo, desfraldar, sair da chupeta, nada disso. Muito pelo contrário, procuro sempre estimulá-la a conquistar um mundo por dia. Comemoro com ela cada conquista, e cada aprendizado novo é vibrado de forma intensa.
Respeito muito seu tempo e dificuldades, mas estou sempre ali, encorajando-a todos os dias a aprender coisas novas. Sou sempre seu porto seguro e estou sempre com as mãos estendidas para realizarmos juntas cada evolução.
Enfim, ser mãe da Isabela é uma grande realização pra mim. Aprendo com ela todos os dias, a ser paciente, a levar a vida mais leve, a desacelerar! Aprendo com ela que, viver um dia de cada vez, nos dá a oportunidade de enxergar coisas magníficas em simples detalhes.
Falando do preconceito, ele sempre estará presente, sou muito ciente dessa realidade, mas acho que nunca estaremos preparados para enfrenta-lo quando acontece diretamente conosco, e mais ainda com nossos filhos. Entretanto, em 2 anos e meio de descobertas e vivências, nunca passamos pela dor do preconceito e da discriminação de perto.
Isabela sempre foi aceita e muito bem recebida em todos os lugares que frequenta. Aprendi, que em diversos casos, o que enxergamos como preconceito se dá pelo desconhecido e pela falta de informação, que entendo hoje ser absolutamente normal, afinal as pessoas não tem obrigação de saber de tudo! E muitas vezes a intenção não é discriminar.
Não, a vida não é um mar de rosas, não são sempre flores, mas sempre, em todos os momentos de nossas vidas, temos dois caminhos a escolher, o da positividade e o da negação. Eu escolhi viver o caminho da positividade, e colho bons frutos assim, vejo minha filha como a Isabela, não como a menininha com Síndrome de Down que não anda aos 2 anos e meio. Ela terá a vida inteira pra aprender coisas que pressionamos num prazo determinado. Sim, ela sairá das fraldas, largará a chupeta, será independente e conquistará o mundo que ela quiser!
Eu sei que ela é capaz, eu sei que ela fará o que estiver ao seu alcance. Então, sim, existem desafios, adversidades e medos, mas, sobretudo, existe um amor incondicional, uma evolução espiritual e um aprendizado imenso do quanto é bom ser mãe da Isabela, que tem Síndrome de Down, e que esta é apenas uma condição genética, e não sua limitação de vida.
Eu luto todos os dias para que a Isabela não viva atrocidades de preconceitos discriminatórios, eu faço meu papel enquanto mãe dela, de protegê-la, mas também de prepara-la para quaisquer que sejam os desafios que enfrentará.
Se vamos enfrentar desafios ao longo da vida? Claro que sim, diariamente. E o que eu posso fazer para não sofrer com isso? Viver um dia de cada vez, com amor, alegria e dedicação a uma pessoa que merece todo amor e respeito do mundo, que é a minha filha Isabela. Vamos enfrentar um dia de cada vez, e deixar para pensar no futuro quando ele chegar!”
