Passar por uma notícia de um diagnóstico de Síndrome de Down é como mergulhar numa piscina para atravessar de um lado para outro embaixo da água. Um filme da sua vida toda passa em questão de segundos. Ao mesmo tempo que você tem que fazer todo o movimento para se mover com os braços e pernas, você tem que calcular se está chegando na outra borda, continuar prendendo a respiração e controlar a mente, pois quando você sair debaixo da água, você verá que está no mesmo lugar, que o sol ainda brilha e que a única coisa que mudou, foi você mesmo, que estava de um lado e foi parar no outro.
E ao olhar pra trás, aquele lugar, de onde você saiu, de onde você mergulhou, ficou literalmente para trás…e a partir desse ponto onde você está, é aonde você vai seguir daqui por diante…cabe a você decidir como.
É literalmente passar por cima de um luto, aprender a recalcular a rota e a redesenhar as expectativas. E junto com tudo isso, adaptar tudo o que imaginamos e traçar um único e novo caminho que só tem uma direção: o alto!
Dizem que quando nasce uma mãe, e estamos todas aí pra comprovar isso, junto com ela vem todas as habilidades que aparecem quando se faz necessário: somos a enfermeira, a médica, a professora… e no caso da criança com deficiência, nasce também a fisioterapeuta, a fonoaudióloga, a terapeuta ocupacional, a cientista, a advogada, a ativista, e até às vezes a lutadora de MMA (em pensamento, tá gente?!?!).
A pessoa com Síndrome de Down é um indivíduo único, com características em comum, que deve ser analisada de forma individual e, por isso, vamos atrás das mais variadas ciências e estudamos enquanto todos dormem… mesmo quando os “comentários extras” de que ‘não precisa tudo isso‘ (se quiser ler com a vozinha do menininho do mimimi – fique à vontade), aparecem.
Respirar, inspirar e não pirar. E neste combo vem o fato de que devemos, todo dia, renovar o estoque da esperança de que nossos filhos irão conseguir realizar o mínimo de evolução em uma terapia (e isso já nos deixa radiantes – como se estivéssemos lá em campo ganhando uma Copa do Mundo!), abastecer o tanque da confiança de que eles podem sim fazer infinitas coisas e atividades, fazer cada dia ser melhor que o outro nas estimulações e saber que a rotina pode ser adaptável a qualquer mudança. E o principal, que a vida pode e É prazerosa.
E olha, a gente faz o inimaginável para que as coisas aconteçam com uma força que só pode vir do CÉU. Brigamos e lutamos com tudo e com todos, e mesmo assim, no auge do cansaço, acabamos descobrindo em algum momento que o mundo pode ser bem mais cruel do que se sabia antes.
Mas, o que passa por cima de tudo isso, é o fato de poder comemorar e ver gracinha em cada detalhe, vibrar com o que de repente poderia passar desapercebido, ter uma sensibilidade aguçada e saber enaltecer o valor de cada conquista, mesmo que ela seja lenta. Aliás, o que o Rafa mais me ensina todos os dias é sobre como saber trabalhar a paciência, que antes dele era uma coisa que não existia no meu dicionário da vida. Mas posso detalhar sobre isso pra vocês em um outro momento.
Dia 21/03 é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down e, neste dia, pessoas com a trissomia 21 e aqueles que vivem e trabalham com elas em todo mundo, organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização e criam uma voz global única para defender seus direitos, inclusão e bem-estar da pessoa com Síndrome de Down.
Divulgue e promova a inclusão de todos neste dia!
Texto enviado pela Mãe de Jundiaí Renata Fortarel (@renatafortarel)
