Quando um filho nasce com uma deficiência, os pais muitas vezes ficam sem saber o quê fazer. Medos e inseguranças vêm à tona e ter uma boa rede de apoio faz toda a diferença.
Pensando nisso, o Instituto Serendipidade, que atua na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, criou o Projeto Laços, que conecta gratuitamente pais e mães que acabaram de receberam o diagnóstico de síndrome de Down de seus filhos com quem já passou pelo experiência e tem muito a ensinar.
A iniciativa, que acaba de completar dois anos, tem sido um sucesso: já foram atendidas 172 famílias no Brasil e 11 no exterior, em países como Estados Unidos e Austrália.
Além de síndrome de Down, o Projeto Laços, que acaba de fechar uma parceria com a Maternidade São Luiz, em São Paulo, também oferece acolhimento em casos de paralisia cerebral e mais 11 doenças raras.
O acolhimento foi fundamental para a paulistana Karen Cristina de Souza, mãe da pequena Lívia, que nasceu com síndrome de Down. Apesar de alguns exames, durante a gravidez, terem apontado para a possibilidade da trissomia no cromossomo 21, ela só teve a certeza de que seu bebê tinha a deficiência depois do parto.
Na maternidade, foi orientada a procurar o projeto, que, segundo Karen, foi essencial para tranquilizá-la.- A voluntária que me acolheu tem uma filha de 5 anos com Síndrome de Down. Ela já teve todas as dúvidas e inseguranças que eu tinha e conseguiu me esclarecer em muitos aspectos.
Ter a oportunidade de conversar com alguém que já passou pelo mesmo que você é diferente de ter o apoio da família, que dá carinho, mas pouca informação – avalia Karen.
Para Marcia Costa, diretora médica da Maternidade São Luiz, da Rede D’Or, o projeto possibilita também a sensibilização da equipe médica.
– Ela passa a ter um olhar holístico sobre o acolhimento das as famílias no momento da notícia – diz a diretora médica.
O Instituto Serendipidade também mantém há um ano uma parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein. Mas todas as famílias, não apenas as que passam pelas unidades, podem ser beneficiadas.
Além da Síndrome de Down e paralisia cerebral, há voluntários para Síndrome de Williams; de Prader Willi; de Cornélia de Lange; de Kleefstra; de Cri Du Chat; de Edwards, de Rubinstein Taybi, de Moya Moya, além das Síndromes de Patau (T-13), do X-Frágil e a de Wolf-Hirschhorn.
– Essa expansão aconteceu pela demanda, a gente recebia muitos pedidos de pais com outras síndromes e diagnósticos, que precisavam de acolhimento. Como o Laços estava bem estruturado, dando certo, com acolhedores voluntários super envolvidos, resolvemos crescer – diz Henri Zylberstajn, idealizador do Instituto Serendipidade e que tem um filho com Síndrome de Down, o Pedro.
Os interessados no acolhimento podem entrar em contato por meio do site www.serendipidade.org/lacos ou pelo Instagram @pepozylber.
