21 de Março – Dia Internacional da Síndrome de Down

Muita gente tem dúvidas se um dia como o dia 21 de março é importante ou não para uma causa. Na minha opinião as datas comemorativas são bem importantes. O dia 21 de março é um dia para comemorarmos todos os avanços de estudos que tivemos em relação à qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down, afinal a expectativa de vida dessas pessoas tem aumentado bastante.

Se pensarmos que em um passado não muito distante, as pessoas com Síndrome de Down viviam dentro de suas casas, recebendo amor e respeito apenas de seus familiares mais próximos, que a sociedade não enxergava as capacidades dessas pessoas, que já foram consideradas apenas como “treináveis”, temos muito mesmo a comemorar.

Hoje temos no Brasil aproximadamente 70 pessoas com Síndrome de Down cursando faculdades em diversas áreas, outras exercendo funções válidas no mercado de trabalho, namorando, casando, viajando….vivendo…apenas como deve ser!

Ainda não vejo todos os alunos com Síndrome de Down verdadeiramente incluídos e não consigo visualizar todos eles no futuro no mercado de trabalho, mas como sempre digo, inclusão é um processo, de passos muito lentos, às vezes até regressivos, mas que resultam em pequenas conquistas diárias para todos.

Às vezes cansa, às vezes desanima, mas quando nos deparamos com uma conquista de nossas crianças, seja pelo primeiro passo, pelo desfralde ou pela primeira vez que escutamos mamãe, é o fôlego que precisamos para seguir em frente e continuar acreditando.

É tudo mais difícil, mas não quer dizer que as coisas não aconteçam.

Além de ser uma data a ser comemorada, também é uma data para chamarmos a atenção da sociedade e do governo. Apesar de muitos estarem incluídos, com as redes sociais fica mais fácil de vermos que sempre tem uma mãe passando por uma situação triste e constrangedora de preconceito, o que nos mostra que ainda temos muito a informar a sociedade e pedir respeito por aqueles que amamos.

Nessas situações, apesar da dor de pai e/ou mãe ser imensa, o melhor a fazer é respirar fundo, contar até o famoso 10 e informar. Explicar para quem quer que seja que a criança pode ser um pouco diferente, mas que ela brinca e se ensinarmos, ela aprende como qualquer outra criança, porque o que falta para essas pessoas é informação, às vezes até falta de amor no coração também, não vou discordar do que você pode estar pensando neste momento…mas mais uma vez, nós temos o dever de mostrar o amor que nossas crianças nos proporcionam e espalhar pelo mundo!

Nossa batalha por melhores políticas públicas é diária, mas dia 21 de março ajuda a mostrar que se estamos celebrando as conquistas, precisamos do olhar dos governantes para que novas conquistas aconteçam, seja ela na educação, na saúde ou no lazer. Muitas crianças estão na escola regular, mas totalmente sem suporte e mais outras sem estimulação adequada fora do ambiente escolar. Vale lembrar que é um direito de todo cidadão frequentar a escola regular, ache você correto ou não, está em nossa Constituição. O que temos é um problema de sistema e quem sofre são nossas crianças que ficam sem aprender.

Enfim, muita coisa a comemorar e muita coisa a reivindicar neste dia 21 de março, que até a definição do dia foi escolhido com muito carinho para essas pessoas. Para quem não sabe 21 é o cromossomo que a pessoa com Síndrome de Down tem seus 3 cromossomos, que os diferencia das pessoas com desenvolvimento típico, mas que não pode os diferenciar dos direitos de cidadão.

Feliz Dia Internacional da Síndrome de Down!!!