Depoimento de Vanessa Tristão
Alice até os três meses de idade parecia ser um bebê normal, apesar de que ela não conseguia e nem tentava sustentar a cabecinha dela sozinha. Isso foi o que mais me chamou a atenção de que algo estava errado. Depois eu comecei a ligar cada detalhe de como ela era. Quando Alice mamava no peito ela nunca me olhou, quando fazia alguma brincadeira com ela ou chamava pelo nome ela nem ligava, no começo até achamos que ela poderia ser surda e cega. Sim, surda e cega, por mais dolorido e louco que seja nós mães pensamos tudo. Mesmo a gente notando tudo isso, ainda assim, ela era um bebê ativo e sorridente.
Assim que ela completou três meses ela simplesmente mudou, passou a chorar dia e noite, nada consolava ela, ela parou de sorrir. Pensamos que podia ser várias coisas, cólica, crise, alguma dor que não sabíamos de onde vinha…
Junto com esse sintoma de irritabilidade ela tinha alguns espasmos fraquinhos, que achávamos que era o Reflexo de Moro (que todo bebê faz). Então chegou o dia da consulta na pediatra (do SUS, pois não temos convênio) que deu uma atenção maior para Alice, mas nem passava pelas nossas cabeças (nem da pediatra) que esses espasmos na verdade eram crises epiléticas. A Dra analisou Alice dos pés a cabeça e considerou que o atraso no desenvolvimento dela poderia ser uma possível Cranioestenose ou uma microcefalia e assim ela encaminhou Alice para uma neuropediatra também do SUS. Essa neuropediatra nem prestou atenção na minha bebê e nos sintomas, naquele dia ela estava meio “avoada” como ela mesmo nos disse e assim jogou a bola para outro profissional (neurocirurgião) dizendo que não era a área dela. Voltamos para a “fila do SUS” para esperar uma vaga no neurocirurgião.
Dois dias depois da consulta na neuropediatra Alice acordou gritando e os espasmos estava muito fortes. Ela tinha cerca de 15 espasmos por vez com uma duração de 2 segundos. Era assustador e ali começou o pesadelo. Eu sabia que não era normal e que aquilo não era cólica. Foi quando decidi procurar no Youtube sobre reflexo e espasmos infantis e onde eu encontrei sobre a Síndrome de West. Não tem muita coisa sobre esse assunto por ser uma síndrome rara. Encontrei muitos vídeos em espanhol.
Analisei cada detalhe dos vídeos, dos artigos, de tudo que falava sobre isso e ali eu tive a “certeza” de que Alice tinha Síndrome de West. Quando uma mãe sente, ela normalmente acerta né?!
Liguei para meu marido que estava trabalhando e pedi que viesse urgente pra casa e quando ele chegou expliquei tudo e falei que não podíamos esperar a vontade do SUS para fazer exames, diagnosticar e começar o tratamento, pois essa Síndrome ataca o cérebro e vai matando os neurônios e se não fosse feito algo rapidamente ela poderia ter sequelas severas para o resto da vida, era corrida contra o tempo. Marcamos com a neuropediatra particular que pediu um Eletroencefalograma (Que é o único exame que detecta a síndrome).
Ligamos para marcar o exame particular aqui em Jundiaí que só 1 lugar faz em bebês e só tinha vaga para 15 dias depois. Alice não podia esperar, então busquei clínicas em São Paulo e o único lugar que fazia rapidamente e saia o resultado do exame na hora era no Albert Einstein. Não medimos esforços, usamos o cheque especial e pagamos. Durante o exame Alice teve várias crises epiléticas. Levamos o resultado na neuropediatra que confirmou o diagnostico de Síndrome de West.
No momento em que pegamos o resultado do exame foi um turbilhão de sentimentos. Confesso que nunca imaginei que algo assim poderia acontecer na nossa vida. Alice é nosso bebê arco-íris, antes dela eu tive um aborto, então o que mais a gente quer é que venha um bebê cheio de saúde e perfeito.
Dias e noites chorando e se perguntando por que isso aconteceu com ela?! No começo a gente fazia comparações com outros bebês, mas ai foi caindo a ficha de que Deus não faz nada na nossa vida para o nosso mal. Isso tudo tem um propósito, só não entendemos qual, ainda. Então aceitamos que ela é um bebê especial e com muito amor e paciência vamos fazer o melhor possível pra que ela tenha uma vida normal.
Nós pesquisamos muito sobre a Síndrome e qual seria o melhor tratamento pra ela, conversamos com outras mães que passaram pela mesma situação e também nos ajudaram muito. Alice tem uma neuropediatra muito competente e especialista nessa Síndrome, então ela foi muito rápida na decisão de qual tratamento seria o ideal.
Alice passou por um tratamento muito forte durante oito semanas, onde ela tomava doses de um hormônio adrenocorticotrófico conhecido como ACTH em forma de injeção que era dado 1 dia sim 1 dia não. Durante o tratamento e mais um mês depois ela precisou ficar em isolamento, pois a imunidade dela baixou muito. Alice ficou dois meses sem crises, mas infelizmente as crises convulsivas voltaram.
Agora estamos no momento do tratamento onde temos que acertar o medicamento para cessar as crises convulsivas e também fazer acompanhamento com uma equipe multidisciplinar com fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional para ajudar no desenvolvimento dela. Hoje ela tem seis meses, mas é como se ela tivesse dois pra três meses. Um dia de cada vez.
No grupo Mães de Jundiaí eu encontrei uma família, um lugar onde pude contar minha história sem ser julgada ou sofrer algum tipo de preconceito. Um lugar onde eu pude desabafar e sentir o carinho de outras mães, o apoio e as mensagens positivas me ajudaram a seguir em frente e ver que sou forte para amar e cuidar da minha pequena Alice. Pessoas que tive oportunidade de conhecer pelas telinhas e também pessoalmente. Mulheres maravilhosas. Sou muito grata por poder fazer parte desse grupo e pelo espaço que me foi aberto para contar a história dessa pequena guerreira.
A ideia de criar o canal Pra Sempre Mãe no Youtube surgiu quando muitas pessoas começaram a me procurar pra saber mais sobre essa síndrome. Acredito lá eu posso passar mais informações de tudo que tem que ser feito o mais rápido possível. Nós não achamos tantas informações, então agora como estamos passando por tudo isso me sinto na “obrigação” de passar a informação adiante para ajudar outras pessoas.
Nós decidimos criar a “vaquinha online” porque os tratamentos da Alice são muito caros e muitas pessoas me procuraram querendo ajudar de alguma forma. Desde o começo do tratamento nós já gastamos aproximadamente uns R$ 7 mil reais, já estamos bem endividados com o banco. Infelizmente sozinhos não vamos conseguir dar um tratamento digno pra Alice. Sei que tem muitas pessoas que estão dispostas a ajudar, pessoas que nem conheço pessoalmente, mas que se sensibilizou pelo caso da nossa pequena guerreira. Precisamos arrecadar R$23 mil. Queremos oferecer a ela o melhor tratamento para que ela seja uma pessoa saudável e independente, para que ela consiga ter qualidade de vida.
Alice, hoje tem 6 meses, mas é como se ela tivesse acabado de nascer. E com esses tratamentos ela vai aprender a segurar seu pescoço sozinha, respirar sem ajuda de oxigênio, se alimentar de novo pela boquinha, aprender a ter interesse pelas coisas e objetos. Ser um adulto autossustentável e ter todas as chances de cura do mundo. Nós como pais estamos dispostos a fazer o melhor pra ela e vamos cuidar e fazer tudo com muito amor e paciência, como já estamos fazendo, mas o que mais queremos é ver ela conseguir fazer as coisas sozinha, ser independente e feliz.
Nosso maior sonho é ver Alice 100% curada!
Eu quero agradecer imensamente a oportunidade de poder contar um pouco da história da minha pequena guerreira. Acredito que assim poderei ajudar mais pessoas. Quero dizer que estou total à disposição para quem tiver dúvidas e quiser conversar. Uma coisa que eu aprendi com tudo isso é que nós mães temos que prestar muita atenção em nossos filhos, se sentirmos que algo não está certo não hesite em buscar a verdade e o que realmente está acontecendo. Mãe tem sim um sexto sentido e isso pode salvar vidas! E não se contente com a opinião de apenas 1 médico, busque, vá atrás. Independente de cor, credo ou religião somos todos irmãos e a união faz a força.
