Especial Mães: Quando gerar um bebê, 50% de chances de ter alteração

Depoimento de Katia Alves

Em 2007 engravidei do meu primeiro filho, fruto do meu primeiro casamento. Tudo tranquilo até que o primeiro ultrassom na medida da prega nucal deu alteração. O médico disse que podia ser down.

No mês seguinte fizemos outro ultrassom e apareceu uma outra alteração no rim e no seguinte uma alteração cardíaca. Então os médicos concluíram ser uma síndrome. Dai por diante tudo mudou terminei meu pré-natal em São Paulo, pois o tinha que ser com médico de gravidez de alto risco e o hospital também, já que aqui não oferecia UTI neo para cardiopatas.

Chegou o dia do parto 39 semanas, o bebê nasceu e foi direto para UTI! Não pude nem tocá-lo. Foram 30 dias cheio de intercorrências, uma cirurgia com 15 dias mal sucedida e, enfim, o óbito. Neste dia meu bebê partia.

Após esse episódio, fiz meu cariótipo a pedido médico para descobrir possíveis causas e descobri que tenho uma alteração genética que toda vez que gerar um bebê, ele tem 50% de chances de ter alteração. Meu mundo desabou!

A geneticista me disse que a melhor forma era uma fertilização em vitro com análise do embrião antes de implantar. Comecei outra luta para levantar grana, pois era e ainda é muito caro. Em 2008 consegui fazer o tratamento que durou quase um ano e na hora de implantar haviam três embriões, porém todos com alteração genética. Mais uma vez meu mundo desabou!

Depois disso me separei. Em 2009 comecei a sair com meu primeiro namorado e 6 meses depois estava grávida. Aí veio o medo, e agora? Quem sabe estará naqueles 50% de chances de não ter alteração?

No tempo certo fiz amniocentese e veio a noticia o bebê tinha a mesma alteração do primeiro! Desta vez nem reação tive. Fui a um geneticista conceituado em Campinas que me propôs um aborto. Para ser bem sincera, de cara queria aceitar! Tinha 20 dias para resolver. Nesses 20 dias vivi o luto, mas o bebê já mexia.

Desisti, graças a Deus, quando o médico me contou como seria esse procedimento de aborto. Para mim não dava! Decidi levar até o fim, já estava de seis meses.

Não queria fazer enxoval, nem arrumar quarto. Com a ajuda consegui entender que esse era outro bebê e ele precisava disso, ainda que o pior viesse acontecer. Meu atual esposo sempre do meu lado. Em maio de 2010 nasce o Murilo com a mesma síndrome do primeiro, porém tudo mais leve, tendo mais tempo para corrigir.

Após o nascimento, assim como o primeiro, foi direto para UTI. Não pude amamentar pois tinha fenda do palato. Após 22 dias fomos transferidos para o Centrinho em Bauru, referência nesse tipo de problema. Meu marido tirou ferias e ficamos por longos 30 dias. Dormíamos em motel para baratear e durante o dia eu ficava com o Murilo no quarto e ele entrava nos horários de visita.

Após 30 dias sofridos trouxe meu filho pela primeira vez para casa, com sonda para ingestão de alimentos. Tudo bem difícil.

Ele muito pequeno e nós tão despreparados pra aquela situação. Tivemos mais um retorno em Bauru para tirar a sonda e ficamos mais 15 dias lá. Depois disso, vida “normal”, com inúmeros médicos, terapias e exames. Fiquei três anos afastada do trabalho e nesse tempo ele fez a correção cardíaca, pois não ganhava peso. Depois de dois anos fez o fechamento do palato. Ambas cirurgias consideradas simples, mas uma recuperação muito sofrida para todos.

Desde 2014 voltei a trabalhar e eu e meu esposo revezamos nos cuidados com ele, que frequenta a escolinha da Apae de Várzea Paulista. Por ter uma imunidade muito baixa, estamos direto em médicos. Também faz terapias toda semana. Nossa rotina diária é toda em função dele.

Mas ainda assim, com tantas preocupações com a saúde dele e uma rotina exaustiva, lutamos para melhorar sua qualidade de vida. Hoje ele tem 7 anos. É muito alegre e sorridente e é minha razão de viver! Dou graças a Deus pela vida dele.